Tip:
Highlight text to annotate it
X
מה הייתם עושים אם היו לכם 100 שנים לחיות?
לא פחות ולא יותר.
קצת משונה, נכון?
כבני-אדם אנו מצפים לקיום ארוך ומלא-חיים,
במיוחד עם כל החידושים הרפואיים המטורפים של ימינו.
ולכן מרבים להציג את השאלה הקודמת בצורה קצת יותר דרמטית.
מה הייתם אומרים אילו נותרו לכם, נניח, רק עוד 6 חודשים לחיות?
בעיני זהו רעיון מאתגר,
כי הוא גורם לנו לפקפק בכך שאנו בלתי-מנוצחים.
במיוחד כבני נוער,
כשאנו קולטים שלא נחיה לנצח,
אנו נאלצים לחשוב איך אנו מבלים כרגע את חיינו
ומה כדאי שנעשה על מנת לשנות את זה.
וזה נעשה עוד יותר מעניין כשיש לכם סיכוי של 50%
לחיות את החיים הקצרים האלה, אבל אינכם בטוחים בכך.
במצב זה, עליכם לנקוט פעולה מיידית.
כי ההשלכות מכך שלא תעשו זאת
חמורות מדי.
זאת אני, כילדה קטנה.
הייתי הרבה יותר חמודה מאחי הקטן,
אבל, גבירותי, אני מבטיחה לכן שהיום הוא בן 16 מקסים, ויושב כאן בקהל. כן.
[צחוק]
אני הייתי ילדה נורא ביישנית אבל חקרנית וסקרנית,
ואידיאליסטית מלאה בחלומות גדולים.
כשהייתי בת 7 בערך
אמרתי לאבי שאני רוצה להיות כל אלה: נסיכה,
בנאית או נגרית, וטרינרית, כבאית,
נשיאת ארצות הברית, כמובן, שוטרת בעלי-חיים,
וכנראה אחרי שצפיתי בסדרה "ביל ניי",
גם להיות אדם שמציל אנשים אחרי התפרצויות של הרי-געש.
[צחוק]
וזה כשלעצמו יוצא-דופן.
וכשאני חושבת על אירועי הילדות שלי,
מפתיע ומשמח אותי כאחד שהאופטימיות והאידיאליזם האלה לא פגו.
ב-2001, הורי החלו במה שיהפוך להיות
לתהליך גירושים ממושך, שסיבכה אותו העובדה שאמי
סבלה ממחלה שאפילו לא ידענו שיש לה.
ב-2003 היא אובחנה רשמית כחולה במחלת הנטינגטון,
מחלת מוח גנטית שגורמת לקורבנותיה
לאבד את יכולתם ללכת, לדבר, לחשוב ולשקול בהגיון
תוך 10-20 שנה.
אין לה מרפא, והטיפולים הקיימים
רק משככים את התסמינים אך לא מעלימים אותם.
שמעתי אנשים שמתארים אותה כך:
אם מצרפים יחד את הפרקינסון, האלצהיימר, מחלת השכחה, ההפרעה הדו-קוטבית
ואת מחלת "לו גריג", מקבלים בכל פעם צורה שונה של מחלת הנטינגטון.
וב-2005 המצב החל להחמיר מאד.
אמי החלה להפגין את מחלתה באופן גופני,
ואני ראיתי את זה בברכיים הפצועות מרוב נפילות,
באף השבור מרוב נפילות, בחבלות וביותר מדי תאונות מכוניות.
המחלה גם הרסה את כישוריה הרגשיים.
היא יכלה להיות יום אחד בדכאון חמור,
ולמחרת - להתפרץ באלימות.
ואחד ההתקפים שלה הביא אותה למחלקה הפסיכיאטרית בביה"ח
ושם קבעו שהיא לא מסוגלת לשהות במסגרת ביתית נורמלית.
בסופו של דבר היא הועברה למוסד סיעודי
ונותרה שם עד שנפטרה בינואר 2011.
הנה אמי, אני ואבי ב-1994.
זה מה שמחלת הנטינגטון עוללה לאמי.
כאן זה 7 שנים בערך אחרי האבחון,
אתם רואים שאין לה שום שליטה על היכולת המוטורית שלה,
ובשלב הזה היא גם לא יכלה כבר לדבר,
המחלה גזלה ממנה את כל צורות התקשורת
והיא יכלה רק להגיב בהשמעת קולות חלשים.
וככל שהמשכתי לבקר את אמי במוסד הסיעודי,
התחלתי להבין שאני רואה כיצד היא גוססת,
כי מצבה לא היה עתיד להשתפר.
וברור שבתור ילדה בת 12, כפי שהייתי אז,
זה היה לי מאד קשה.
חשבתי כמה שהיא צעירה,
חשבתי שאילו היתה לי המחלה הזו, או שהיינו מחליטים לא לבדוק,
אסור היה לי ללדת ילדים.
חשבתי שאם שני אחי היו חולים במחלה הזאת
הייתי ודאי המטפלת שלהם,
כמו שסבתי היתה המטפלת של אמי.
חשבתי שאילו היתה לי המחלה הזו,
איזה בעל היה מסכים לטפל בי?
וגם חשבתי שוודאי לא הייתי נעשית לאחת מאותן סבתות מטורפות
שמספרות לנכדים סיפורים מגוחכים על נעוריהן,
שכמותם שמעתי יש לי המון.
אבל נראה לי שמעל לכל הייתי מבוהלת מן העובדה
שהייתי עלולה לאבד את העצמאות ואת החופש שלי
מקודם בהרבה מכפי שתכננתי.
אז ככל שחוויתי את הרגשות האלה,
התחלתי לכתוב. כתבתי טונות של יומנים--
סליחה, יש לי גם סיכוי של 50% לרשת את המחלה של אמי
וכך גם שני אחי.
אז כתבתי על זה יומנים,
כתבתי בצורות של בדיון, שירה, סיפורים קצרים, הכל.
במשך שנים לא יכולתי ללכת לשום מקום בלי עט ונייר
כי אף פעם לא ידעתי מתי תיפול עלי ההשראה.
ויצא מזה שכתבתי פילוסופיה
ששינתה עבורי ממש הכל.
הפילוסופיות הטובות ביותר עוזבות את הנייר ונחוות בחיים האמיתיים,
אז זה מה שאעשה עבורכם היום.
מוקדם יותר פגשתי כמה ילדים מ"צ'אפל היל",
וזה ממש מגניב
כי אנו מצפון קרוליינה, שזה די רחוק.
ואנשים ממועדון "דה ת'ריל" שם, כפי שאנו קוראים לו,
מכירים אותי בתור ליצנית, מוזרה--
יש לי נטיה לעשות צחוק מעצמי
כי שם אני כל הזמן מתבטאת בחופשיות,
ועושה דברים שאני כנראה לא מסוגלת לעשות,
אבל אני בכל זאת מנסה.
וזה ממש מתאים מבחינת התזמון, כי אני עומדת לנסות לשיר עבורכם
ואני לא יודעת לשיר.
[צחוק]
אבל לפני זה אני רוצה לספר לכם סיפור
פעם היה ספוג שחי מתחת לפני הים.
אולי אתם מכירים אותו.
הוא היה מומחה בלהיות יצירתי ולכייף וכל זה,
והוא ניסה להסביר לאויבחבר שלו, פלנקטון,
שאפשר לכייף בלי להיות מוכרחים להרוס את העולם,
וזה בסדר לכייף.
ופלנקטון לא הבין את זה. אז הוא אמר, "טוב, נו.."
ומכיוון שהוא גאון יצירתי, הוא אמר,
"אשיר לך שיר
כי מוסיקה היא שפה בינלאומית, וככה תצליח לתפוש את זה."
והשיר הולך ככה -
"כ" זה "כשחברים עושים דברים ביחד"
"י" זה "יחד, שנינו"
"ף" זה "פה ושם ובכל זמן"
כאן בים העמוק והכחול.
יופי. הבנתם את הרעיון.
[מחיאות כפיים]
רציתי גם-- שרתם איתי,
אבל רציתי שהחבר'ה המבוגרים יותר
יעברו על המלים שורה-שורה כדי שתוכלו גם אתם לשיר.
ותקשיבו היטב, כי יש כאן שינוי במלים,
פשוט חיזרו אחרי--
"כ" זה "כשחברים עושים דברים ביחד"
קהל: "כ" זה "כשחברים עושים דברים ביחד"
"י" זה "יחד, שנינו"
קהל "י" זה "יחד, שנינו"
"ף" זה "פה ושם ובכל זמן"
קהל: "ף" זה "פה ושם ובכל זמן"
כאן בכנס TEDxTeen.
קהל: כאן בכנס TEDxTeen.
כן. תנו לעצכמם מחיאות כפיים!
[מחיאות כפיים]
"הילדה הפנימית" נוסדה כשהייתי בת 11
והיתה לי תובנה, שאפילו אם בינתיים אינני יכולה להיבדק
ורק בעוד 7 שנים אוכל לדעת מהו גורלי הגנטי,
אני עדיין יכולה למצות את המירב מכל יום ויום.
יש שני מרכיבים ל"הילדה הפנימית".
ראשית, החלטתי שרק בגלל שאני אדם צעיר
ואין לי מכונית, בוס, כסף או כל מקור אחר של "כוח המבוגרים",
לא אומר שאני לא יכולה לשנות את העולם.
כשיש לצעירים הכלים הנכונים, המוטיבציה והארגון
יכולים הרבה פעמים לחולל שינוי טוב יותר מרוב המבוגרים.
שנית, סירבתי לגדול,
ואינני מתכוונת שעפתי לארץ "לעולם-לא" ומצאתי לעצמי איזה פיטר פן.
אחרי ששמעתי שהמבוגרים סביבי מספרים
שילדותם היתה התקופה הכי טובה בחייהם
וששום דבר לא ישווה לה,
אז כצעירונת חשבתי, "למה זה חייב להיות כך?
למה החלק הכי טוב בחיים חייב להיות בהתחלה
ומשם והלאה, כל היתר צריך להידרדר?
למה שלא ניקח את הכיף, את המהות של הילדות
ונרחיב אותו לכל החיים?"
והודות ליכולת הזו, לרתום את הילדה הפנימית שלי,
אני נעשית שמחה ומאושרת יותר ויותר ככל שאני מסתגלת לרעיון
הממש מגוחך הזה שאנו מכנים "בגרות".
וכעת, כשאני כבר לא חוששת לנקוט פעולה,
ייסדתי את "מבצע הנמר הירוק" בתיכון שלי.
זהו מועדון קיימות, ומיזם הדגל שלו הוא "גינת הנמר הירוק"
והוא זכה להכרה של משפחת הבית הלבן וכתב העת "פארייד"--
סליחה, "חוג המשפחה" וכתב העת "פארייד",
מאחור אתם רואים את אתר DoSomething. org
ואת תכנית "3 נקודות וקו" של מכון "אנחנו משפחה".
ו"הנמר הירוק" אכן חי לפי פילוסופיית "הילדה הפנימית".
אנו אפילו לא קוראים לעבודה שלנו "עבודה".
לדוגמה, ימי הכיף בגינה שלנו, שמתקיימים מידי שבת בבוקר,
מלאים אוכל טעים,
מוסיקה נהדרת שמרקידה אותנו, וחברים.
החבר הכי טוב שלי בחיים, פגשתי אותו דרך "הנמר הירוק"
והיתה לו השפעה עצומה על חיי.
ובעוד שזכיתי להמון הכרה על זה שאני מכייפת ומצילה את העולם,
שזה מגוחך. הייתי ממילא עושה את זה.
אנו אוהבת את מה שאני עושה ואם לא, הייתי משנה כיוון כבר.
למה שאבזבז זמן על משהו שאני לא אוהבת לעשות?
אני ממש מאמינה בכוחו של הכיף לשנות את העולם.
כעת "הילדה הפנימית" מובילה אותי לכיוון שונה.
היום, כשאני כבר בת 18, מאוקטובר האחרון,
אני עומדת לעבור בדיקות למחלת הנטינגטון, במאי הקרוב.
אני מתכוונת לעשות סרט תיעודי ולהקליט כל מילה,
כל רגע, צחוק, דמעה, הכל.
אנשים צריכים לדעת על המחלה הזאת.
הבדיקות הגנטיות בימינו הן נושא שנוי מאד במחלוקת,
אבל במחלת הנטיגנטון לכשעצמה יש פוטנציאל
לגילוי תרופה למחלות אחרות שציינתי קודם לכן.
חלקכם ודאי תוהה מדוע אני נושאת נאום
בזכות החוכמה שבאי-ידיעה, בעוד אני החלטתי לדעת
את עתידי הרפואי, ויש בזה משהו.
אבל מבחינתי, החוכמה שבאי-ידיעה החלה
כשהייתי בת 11,
והחלטתי שלא אבזבז ולו שניה אחת.
ואילו ידעתי אז שאני חיובית או שלילית מבחינה גנטית,
אולי לא הייתי מוצאת בעצמי את הדחיפות, המוטיבציה והתשוקה
להקים את תנועת "הנמר הירוק".
סגן הנשיא ג'ו ביידן אולי לא היה מצליח לזעזע אותי עמוקות,
סטיבן קולברט אולי לא היה מרווה את צמאונו
בבקבוק מים לשימוש רב פעמי של "הנמר הירוק"
אחרי שזלל ערימת בייקון בתכנית הטלוויזיה שלו
ואני אולי לא הייתי מגיעה לבמה הזו.
ואולי כן.
נראה שהחוכמה הגדולה ביותר של האי-ידיעה
היא להיות מסוגלת להחליט מתי ללכת אחרי הרעיונות המטורפים שלך.
איש מאיתנו כאן, באולם, לא יודע מה יקרה לנו מחר,
ולא משנה כמה תנסו.
למרות זאת, כה רבים מכם ממשיכים בכל זאת להתקדם
והולכים אחרי רעיונותיכם וחלומותיכם המטורפים, ולא משנה
אם החברה אומרת לכם שמקובל או לא לקחת את הסיכון.
ואני רוצה לחזור לשאלה הראשונה ולחשוב,
"מה הייתם עושיםאילו היו לכם 100 שנים?"
לוח חלק שיכולתם להניח עליו הצלחה,שמחה, כשלון, נצחון, עצב, כל דבר.
אבל ברצוני גם שתחשבו-- כרגע--
מה אתם עושים ממש כרגעכדי להבטיח
שאתם חיים את מלוא הפוטנציאל שלכםובמלוא הכיף?
איך אתם רותמים את הילדה הפנימית?
כפי שאמרתי, החיים מלאים הזדמנויות וסיכוניםואיננו יכולים לחזות כלום,
ובכל זאת, החכמים שבינינוהם שיפרצו קדימה
ויותירו עלי אדמות מורשת של ממש,
בין אם נותרו לנו יום אחדאו מאה שנים.
תודה לכם.
[מחיאות כפיים]